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△ 2013年，姐姐陪書喜去北京做腭裂修復(fù)手術(shù)。

書喜剛出生不久就被遺棄了。

他的姐姐至今仍記得，書喜剛被帶到家里的時候，“沒有嘴巴，也沒有鼻子”。“就是（臉上）一個大黑洞。”

當(dāng)時只有7、8歲的姐姐，還不知道書喜得了一種叫“唇腭裂”的先天疾病。她只知道書喜是爺爺抱回來的，由于臉上有個“黑洞”，他連吃奶嘴都吃不了……

11月20日是世界兒童日。第2個故事，來自手術(shù)后重塑笑顏的唇腭裂孩子。

七年，三次手術(shù)

他臉上的“缺口”逐漸被修補

書喜的爺爺也曾是個孤兒，6歲就沒了家。

他不忍心眼睜睜地看著書喜被遺棄，像自己小時候那樣無依無靠，便決定收留書喜。

進(jìn)食對書喜而言就是一個不小的挑戰(zhàn)。書喜是一名雙側(cè)三度唇腭裂患兒，嘴唇和鼻子之間有兩個豁口，口腔內(nèi)側(cè)的上顎全無，這導(dǎo)致嬰兒時期的他完全無法進(jìn)食。

爺爺想盡了各種辦法，依然束手無策。直到書喜突然自己學(xué)會把進(jìn)食的吸管藏在舌頭下面，才終于可以吃到東西——或許是出于嬰兒的本能，小小的奇跡讓爺爺感到欣慰無比。

書喜從小就很懂事。由于爸爸有輕度的心智障礙，只能在家做些簡單的農(nóng)活，不會說普通話的媽媽在工地打散工，書喜和3個姐姐就由爺爺一個人照顧，年齡最小的書喜常常幫爺爺分擔(dān)家務(wù)活，不僅會喂鴨子，還會放馬。

像書喜這樣的唇腭裂并非無法醫(yī)治。但書喜一家的年收入在2012年時僅有1500元，要維持7口人的生活本就不易，要負(fù)擔(dān)書喜的手術(shù)費用更是難上加難。

好在那一年，書喜被嫣然天使基金的工作人員接到了貴陽，免費進(jìn)行了第一次唇裂修復(fù)手術(shù)。手術(shù)期間，爺爺一直守在手術(shù)室外，一步都沒有離開。堅強的書喜怕爺爺擔(dān)心，從離開手術(shù)室的那一刻起，哪怕再難受，也一聲都沒哭過。

唇裂修復(fù)手術(shù)只是第一步。因重度腭裂，上腭缺失，書喜講話時還是會嘶嘶地漏風(fēng)，只有與他朝夕相處的爺爺能聽懂他的表達(dá)。

2013年，嫣然天使基金的工作人員把書喜帶到了北京，為他免費完成了腭裂修復(fù)手術(shù)。2016年，書喜再次被邀請到北京參加“嫣然天使基金第四屆慈善親子夏令營”，改善發(fā)音。夏令營結(jié)束后，書喜還進(jìn)行了腭咽閉合不全手術(shù)。

如今，書喜已經(jīng)上初二了。盡管去年計劃要做的咽成型手術(shù)，因為書喜術(shù)前被檢查出炎癥無法進(jìn)行，但這些年來的一次次手術(shù)已逐漸修補了他臉上的“缺口”，也修補了他的人生。住校后，開朗陽光的書喜認(rèn)識了很多小伙伴。每次回家，他還是像以前一樣幫爺爺做家務(wù)，減輕爺爺?shù)呢?fù)擔(dān)。

“過去這7年里，我們沒有停止過對書喜的關(guān)心。”嫣然的工作人員寫道，“在未來書喜的人生路上，我們也會一直陪伴著他。”

“謝謝你們教會我說話”

很多人都認(rèn)為，唇腭裂患者只要外表恢復(fù)了正常，等他們長大后語言能力也會隨之恢復(fù)。但實際上，由于唇腭裂患者口腔發(fā)育存在缺陷，即使手術(shù)修復(fù)完成，也會出現(xiàn)鼻子漏氣等問題，往往一些簡單的詞匯都很難說清。

今年8歲的嘉航就曾面臨這樣的難題。2012年，嘉航出生，單側(cè)不完全性唇腭裂。經(jīng)歷了數(shù)年治療才辛苦懷上嘉航的媽媽整整哭了1個月。盡管在接下來的兩年，嘉航在嫣然天使基金的幫助下進(jìn)行了唇裂、腭裂修復(fù)手術(shù)，但他仍然無法像其他小朋友一樣清晰地吐字，與人交流。

即便是他的家人，也需要靠經(jīng)驗和猜測理解嘉航的話語。很多時候，嘉航的表達(dá)還要經(jīng)過家人的轉(zhuǎn)述。

轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在2019年。嘉航受邀參加“2019嫣然天使基金第七屆慈善親子夏令營”，不僅得到了免費的語音序列治療，夏令營結(jié)束后還完成了咽成型手術(shù)。

今年，嘉航的語音治療還在繼續(xù)。他也是嫣然天使基金線上語音治療中正式建檔的第一個孩子。為了讓更多唇腭裂患兒能夠說清楚話，醫(yī)療專家志愿者尹恒副教授和四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院語音矯正團(tuán)隊都加入了這次的線上語音治療。

“嘉航的幾次手術(shù)都做得非常漂亮。”尹恒說，“但是沒有學(xué)會正確的發(fā)音方法。”

治療中，她不斷鼓勵和引導(dǎo)嘉航：“這個發(fā)音太棒了，你講得超級好！”“這個聲音你感覺一下是用哪里發(fā)出來的？”

經(jīng)過尹恒的專業(yè)指導(dǎo)和嘉航的努力練習(xí)，2020年4月，嫣然天使基金的工作人員收到了嘉航發(fā)來的語音：

2020年4月14日嘉航的語音.m4a來自騰訊公益00:0000:14

“謝謝你們教會了我說話。”

7年來，已經(jīng)有147名唇腭裂兒童通過嫣然天使基金得到了專業(yè)的語音序列治療。工作人員相信，只要這些孩子堅持練習(xí)下去，他們的生命質(zhì)量就會得到真正的改變。

數(shù)百萬唇腭裂家庭的希望

除了書喜和嘉航，還有很多唇腭裂患兒在嫣然天使基金的幫助下改變了自己的人生。

患有先天雙側(cè)完全性唇腭裂的世寶，出生時總是嗆奶，免費進(jìn)行了唇腭裂修復(fù)手術(shù)后，世寶接受了專業(yè)的語音治療，發(fā)音有了很大的進(jìn)步。

去年完成了兩次修復(fù)手術(shù)的連生，容貌恢復(fù)得特別好，已經(jīng)可以開口叫人。

還有今年17歲的海燕，擁有一雙充滿靈氣的大眼睛，完成了唇裂修復(fù)手術(shù)后，海燕在病房里對著為她做手術(shù)的陳主任哭了起來，不停地說，“謝謝。”

在中國，平均每20分鐘就有一名唇腭裂患兒出生，每年新增約3萬名唇腭裂兒童。

唇腭裂是出生缺陷中最普遍的一種，也是最容易醫(yī)治的一種。

14年來，嫣然天使基金已幫助唇腭裂患兒完成了13694臺全額免費救助手術(shù)，是數(shù)百萬唇腭裂家庭的希望。

一起支持嫣然天使基金項目，讓更多唇腭裂兒童完成功能性修復(fù)縫合手術(shù)和語音治療，重塑他們純真的笑顏。