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生活中，我們常常會(huì)聽(tīng)到一些“智障兒童”變身“天才”的故事。

比如90年代曾經(jīng)轟動(dòng)全國(guó)的唐氏兒舟舟，在聚光燈下，一舉成為家喻戶曉的“天才指揮家”。

但回到現(xiàn)實(shí)，這樣的人終究少之又少。唐氏群體常常被人視為“廢物”，每個(gè)唐氏兒從出生那天起，余生都是一場(chǎng)殘酷的生存挑戰(zhàn)。

唐寶背后，是一個(gè)家庭的分崩離析

康康滿月酒那天，徐璐才知道孩子是個(gè)唐氏兒。

圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)

因?yàn)樵绠a(chǎn)，康康一出生就住進(jìn)了ICU，徐璐一直沒(méi)有機(jī)會(huì)看見(jiàn)孩子。等到終于出院回家，康康看起來(lái)卻和其他孩子有些不一樣，總是很安靜地睡著，哭鬧也很少。

是在病房里待太久了嗎？徐璐把孩子抱緊了些。

她完全沒(méi)有預(yù)料到孩子爸爸接下來(lái)要說(shuō)的話。“親愛(ài)的，康康有先天性心臟病……”，“他是唐氏綜合征患者。”

徐璐大哭。她甚至一度控制不住自己，狂奔向陽(yáng)臺(tái)，想要結(jié)束自己的生命。在很多人眼中，唐氏兒一輩子都是“廢人”，一輩子都要靠別人照顧，否則就只能在家或養(yǎng)老院等死。

“這種孩子還要來(lái)干嘛？”她聽(tīng)到席間有人指指點(diǎn)點(diǎn)。

徐璐沒(méi)有放棄。康康出生后的3年，盡管治療心臟病的手術(shù)在孩子胸前留下一條大蜈蚣似的傷疤，盡管當(dāng)年那個(gè)說(shuō)“只要還有一口氣，我就要孩子”的爸爸因絕望而離去，她始終對(duì)康康抱有希望，一個(gè)人帶著孩子做康復(fù)訓(xùn)練，東奔西走。

在心智障礙孩子的家庭中，像徐璐這樣的情況并不少見(jiàn)。一個(gè)唐寶寶的出生，背后可能是一個(gè)家庭的分崩離析。

恒恒家也是如此。雖然經(jīng)過(guò)早期干預(yù)，恒恒已經(jīng)能以優(yōu)異的成績(jī)就讀于上海市重點(diǎn)小學(xué)，但由于無(wú)法接受自己的孩子是唐氏兒，恒恒爸爸多年前就和妻子離了婚。

直到2018年，基因的缺陷讓恒恒患上生殖細(xì)胞瘤，命懸一線，恒恒爸爸也一次都沒(méi)出現(xiàn)過(guò)。

原本一個(gè)人照顧恒恒就很不容易的媽媽，不得不帶著孩子一次又一次地往醫(yī)院跑。十幾個(gè)小時(shí)的頭顱穿刺手術(shù)、痛不欲生的活檢、化療、放療……恒恒硬是咬著牙，沒(méi)吭一聲。他還安慰媽媽，“媽媽別哭，恒恒腦袋里只有一只小蟲(chóng)蟲(chóng)，讓我們一起把它趕走！”

恒恒的命總算保住了。只是他并不知道醫(yī)生曾對(duì)媽媽說(shuō)：“癌細(xì)胞只是暫時(shí)清除，可能還會(huì)復(fù)發(fā)。”對(duì)于唐寶家庭而言，讓孩子活下去，永遠(yuǎn)是家長(zhǎng)們逃不開(kāi)的嚴(yán)苛考驗(yàn)。

“他們不會(huì)自己大小便，我們不收這類孩子”

生存，只是唐氏兒要面對(duì)的第一道坎。

如果要像正常孩子一樣入學(xué)、參與社會(huì)活動(dòng)，更是難上加難。

3歲的天天，盡管早在國(guó)外做過(guò)系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，識(shí)字近3000，能自行閱讀中文繪本，報(bào)讀幼兒園時(shí)依然是碰壁連連。

“家長(zhǎng)對(duì)不起呀，我們的老師沒(méi)有專門的康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，要么你去其他幼兒園試試。”

“唐寶寶，他不會(huì)自己大小便，我們老師忙不過(guò)來(lái)的。”

“我們幼兒園原來(lái)收過(guò)自閉癥孩子的，結(jié)果孩子有攻擊行為，唐寶寶也是一樣，我們不收這類孩子。”

……

一聽(tīng)說(shuō)是唐寶寶，校方連孩子的狀況都不愿了解，一口拒絕。

足球訓(xùn)練班就更不用說(shuō)了。唐寶寶昊昊的媽媽想把孩子送去學(xué)踢球，跑了好幾處地方，總算進(jìn)了一個(gè)足球班。沒(méi)想到上半場(chǎng)訓(xùn)練剛結(jié)束，教練就把學(xué)費(fèi)退給了昊昊媽媽，“我們教練能力有限，你還是帶昊昊去其他地方學(xué)踢球吧。”

同樣一個(gè)動(dòng)作，普通人只要練習(xí)幾遍就基本能學(xué)會(huì)，但唐寶寶卻需要教練重復(fù)幾百遍不止。

“我有這個(gè)精力去教你的孩子，多少孩子都教好了。”

“唐寶寶很多都有心臟病的，不是我們不想收，實(shí)在是不敢收，萬(wàn)一出了什么事，我們培訓(xùn)機(jī)構(gòu)可擔(dān)不起責(zé)任……”

一次次地被拒，唐寶寶的家長(zhǎng)們?cè)缇土?xí)以為常。對(duì)于唐氏群體來(lái)說(shuō)，最大的障礙不在孩子身上，而在每個(gè)誤解唐寶寶的人心里。

誰(shuí)說(shuō)唐寶寶沒(méi)有春天

其實(shí)，只要及早進(jìn)行干預(yù)，唐寶寶也能像普通人一樣融入校園。

唐氏兒浩浩就是個(gè)很好的例子。2歲那年，媽媽為他申請(qǐng)到美國(guó)的康復(fù)項(xiàng)目，經(jīng)過(guò)各種繁瑣而勞累的訓(xùn)練、學(xué)習(xí)，快3歲的他已經(jīng)可以識(shí)別滿滿一桌子卡片上的成語(yǔ)。

如今，11歲的浩浩已是一名五年級(jí)的學(xué)生，他還代表中國(guó)千千萬(wàn)萬(wàn)的唐氏兒，參加了聯(lián)合國(guó)第八屆世界唐氏綜合征日大會(huì)。

“雖然我說(shuō)話不清楚，腦袋反應(yīng)也不快，但是我喜歡打游戲，長(zhǎng)大了我想成為一名游戲玩家……”對(duì)于未來(lái)，浩浩也有了自己的夢(mèng)想。

誰(shuí)說(shuō)唐寶寶沒(méi)有春天。盡管唐氏綜合征目前還無(wú)法治愈，唐寶寶們不僅有不同程度的智力發(fā)育障礙，還伴隨著其他疾病，但家長(zhǎng)們的堅(jiān)持，讓唐寶寶的生命有了更多可能。

在我國(guó)，不少公益組織都在幫助這些家長(zhǎng)。

2014年成立的希之星公益中心，是中國(guó)區(qū)唯一的國(guó)際唐氏聯(lián)盟組織，也是聯(lián)合國(guó)唐氏中國(guó)區(qū)代表組織。機(jī)構(gòu)的主要服務(wù)對(duì)象是16歲以下的殘障兒童，不僅致力于倡導(dǎo)唐氏綜合征篩查，早期康復(fù)評(píng)估，還幫助唐氏兒進(jìn)行更及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練，定期組織唐氏親子活動(dòng)，讓唐氏兒更好地融入社會(huì)。

數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)每年大約新增2.6萬(wàn)的唐氏兒。希之星希望，更多的康復(fù)師能加入他們，一起做唐寶的守護(hù)者，讓他們?cè)谏鐣?huì)上不再孤立無(wú)助。