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“他怎么就不能去了？”李紅指的是兒子班上一名智力障礙的同學(xué)。此前，兩次班級(jí)集體活動(dòng)都沒有他的身影。

“他不會(huì)說話，也什么都聽不懂。分組的時(shí)候也沒有人給他分組。”

“他不需要聽懂和說話，他就跟著你們（就好）！”

李紅忍不住抬高了音量和聲調(diào)。為什么不能，憑什么不能？

“我們直接把他們排除在外，所以我們的孩子慢慢的也這么認(rèn)知！一個(gè)上二年級(jí)的孩子，他懂什么！他最小的時(shí)候不這么認(rèn)為的。但是他進(jìn)到了教育機(jī)制下，就形成了這種價(jià)值觀。”

李紅是兩個(gè)普通孩子的母親。那個(gè)集體活動(dòng)被排除在外的，不是她自己的孩子。

他們似乎活在“另一個(gè)世界”

2008年，在外企工作的李紅身心俱疲，她加入了一家國(guó)際組織的北京分部，無意間一腳跨入殘障支持領(lǐng)域。

李紅 / 受訪者供圖

當(dāng)時(shí)的她對(duì)殘障的認(rèn)知停留在“必須是坐輪椅或者看不見”上。在那個(gè)時(shí)候，這也是國(guó)內(nèi)大部分人的看法。

“我有一年去美國(guó)，一整天待在外面閑逛，從早上9點(diǎn)到晚上9點(diǎn)，我就數(shù)著我遇到了16個(gè)殘障者，在博物館里、在寫字樓里、超市里、公交車站、地鐵站......我覺得我在北京基本上可能一個(gè)月能遇到16個(gè)，偶爾遇到都是在乞討。”

2011年，也是在偶然機(jī)會(huì)下，馮璐來到北京一家名為“利智”的康復(fù)中心，院子里傳來的哭鬧聲讓她本能地緊張和害怕。在她的印象中，這些服務(wù)對(duì)象只是“極其罕見的少數(shù)群體”。

如果不是親近的親戚朋友中有殘障者，我們很少能在公共空間里碰到他們，對(duì)他們的生活、他們的愛與痛也不那么在乎。我們忽視他們的存在，也忽視他們的“不存在”。他們似乎是活在“另一個(gè)世界”。

這樣看來，2010年或許是值得紀(jì)念的一年。這一年，電影《海洋天堂》上映。自閉癥青年大福和單親父親王心的故事成為許多國(guó)人接觸自閉癥及其家庭群體的第一扇窗。

這也是許多人第一次意識(shí)上的沖撞——“他們”和我們生活在同一個(gè)世界，同樣在掙扎，在努力。

父親王心誠(chéng)（左）和自閉癥青年大福（右）/《海洋天堂》劇照

一直在庇護(hù)性環(huán)境下生活，還有可能融合嗎？

據(jù)官方不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)約有1200萬至2000萬心智障礙者，他們?cè)跍贤ū磉_(dá)、學(xué)習(xí)能力和社會(huì)互動(dòng)方面存在不同程度的障礙。

很多人都認(rèn)為：這些心智障礙者缺乏能力，無法自理。小的時(shí)候，他們應(yīng)該去康復(fù)機(jī)構(gòu)而不是幼兒園；學(xué)齡階段，應(yīng)該去特殊學(xué)校而不是普通學(xué)校；父母垂老、離去后，他們也就理所當(dāng)然去到托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，人手不足、安全為重，外出被限制也是“情理之中”。

“有時(shí)候?qū)W校會(huì)借助其他家長(zhǎng)的壓力做出驅(qū)逐的行為。”如今成為心智障礙者家長(zhǎng)組織“融愛融樂”負(fù)責(zé)人的李紅不時(shí)會(huì)聽到這樣的消息。

“不應(yīng)該是這樣的，”馮璐不贊同這種“隔離”，“他們?cè)诒幼o(hù)性環(huán)境里生活九年或者是六、七年，他畢業(yè)以后你再想讓他去到一個(gè)融合性的環(huán)境里去，可能嗎？他進(jìn)不去。即使進(jìn)去了，他也適應(yīng)不了，因?yàn)楸幼o(hù)性環(huán)境和融合環(huán)境，人對(duì)他的態(tài)度是不一樣的。”

如今已經(jīng)是北京利智負(fù)責(zé)人的馮璐，陪同障礙者去坐高鐵、去商場(chǎng)、去博物館時(shí)，都有過路人遭到驚嚇，障礙者不被尊重，最后導(dǎo)致沖突的經(jīng)歷。

馮璐 / 受訪者供圖

其中一次，因?yàn)樽哞F時(shí)同車廂有人大聲說話，馮璐陪同的自閉癥青年士明焦躁不安，從身后抓住了對(duì)方肩膀，還剮蹭到了對(duì)方的眼角。經(jīng)過道歉和短暫協(xié)商，馮璐陪著對(duì)方提前下車到醫(yī)院做了檢查，幾天以后，馮璐收到了一張律師函，對(duì)方向馮璐方索賠15萬元。

經(jīng)歷一兩次類似的沖突，大部分心智障礙孩子的家長(zhǎng)在帶孩子出門前都會(huì)多一份猶豫和擔(dān)心。

把決定自己生活的權(quán)利還給他們

自閉癥青年士明懷著一個(gè)他自己也極少提及的夢(mèng)想——做一個(gè)旅行家，去遠(yuǎn)方旅行。起初父母對(duì)這個(gè)想法并沒有信心，“怎么可能呢，他自己情緒管不好，出去了不是給人家‘闖禍’么？”

馮璐卻堅(jiān)持要支持他，就從協(xié)助士明制定第一次旅行計(jì)劃開始。

目的地選的是離北京不算近的成都和重慶，交通方式卻選擇了臥鋪火車，士明不想乘飛機(jī)也不想坐高鐵。吃飯問題怎么解決，吃什么，要誰(shuí)陪同他去，邀請(qǐng)其他伙伴一起么？各種細(xì)節(jié)在協(xié)商后，全部由士明自己決定。

最終做了旅行預(yù)算，要2800多元。“怎么辦？要花這么多錢呢。”

“跟我爸爸媽媽要！”這是士明的第一反應(yīng)。

“嗨小伙子，你現(xiàn)在已經(jīng)是成年人了。我也是成年人，我要是去旅行，肯定不會(huì)跟我爸爸媽媽要錢的，我要自己掙一點(diǎn)錢去，因?yàn)檫@是我自己的事情。”利智的一位工作人員和士明說。

“可我掙錢還有一點(diǎn)困難。”士明自己一開始也不確定。最后，根據(jù)士明此前的生活經(jīng)驗(yàn)，利智和士明的父母決定雇傭他做清潔和其他一些家務(wù)工作，自己掙錢，士明也欣然同意了。

“一開始我們一天就給兩塊錢，很少，因?yàn)樗铋_始擦地也不標(biāo)準(zhǔn)，”馮璐回憶，那是2015年，“后來我們給他漲到擦一次地10塊了，他能力增強(qiáng)了，以前擦完后地上濕唧唧的，現(xiàn)在真的擦得很好很好。”后來，他還開始給家里煮面條、做蛋炒飯，也因?yàn)橛辛耸杖耄瑢W(xué)會(huì)了簡(jiǎn)單記賬。

2017年，士明攢夠錢，完成了人生的第一次旅行，去了成都和重慶。2018年，在父母的進(jìn)一步支持下，士明去了青海，看望了利智一位離職回老家的工作人員。2019年，士明又去了山東青島。

“孩子的夢(mèng)想太可貴了，你們一定要支持他呀。”馮璐這么和士明父母說，也這么和更多心智障礙者的父母說。

浩哥在利智助理的支持下，制定自己的一周生活計(jì)劃 / 受訪者供圖

“你不能因?yàn)樗且粋€(gè)障礙者，就剝奪他的這些權(quán)利，然后美其名曰我是為了你好。”回顧支持心智障礙青年的經(jīng)歷，馮璐這樣總結(jié)。“權(quán)利一旦還給他，他是最容易一下就能領(lǐng)會(huì)的，因?yàn)樗玫阶杂闪恕?rdquo;

融入社區(qū)生活，也沒那么難

“誰(shuí)的成長(zhǎng)沒有傷害??？”李紅感嘆，當(dāng)監(jiān)護(hù)者將選擇的權(quán)利歸還給孩子，并堅(jiān)定地維護(hù)他們的權(quán)利，社會(huì)中也將有更多人開始選擇正視和接納。

十六年前，在廣州，曾有一位名叫戴榕的母親帶著她的兒子，一個(gè)典型的中度自閉癥兒童，給學(xué)校的校長(zhǎng)、老師、班里每個(gè)同學(xué)的家長(zhǎng)、社區(qū)保安和公交車司機(jī)都派了一封信。

在信中，這位母親向所有人解釋了兒子作為自閉癥的特點(diǎn)與困難，“我很希望他能夠被學(xué)校和班級(jí)接納。如果我兒子影響和打擾了您的孩子，不管在什么時(shí)間，請(qǐng)第一時(shí)間聯(lián)系我，我一定積極介入，但同時(shí)我也希望，您愿意引導(dǎo)您的孩子去接納我的孩子。”

她的兒子一直從普通小學(xué)讀到了職業(yè)高中，今年已經(jīng)23歲，依然是典型自閉癥。他在社區(qū)中生活，有時(shí)會(huì)無償幫面包店送面包，幫花店送花。他的同學(xué)還與他保持著聯(lián)系，小學(xué)聚會(huì)也不忘邀請(qǐng)他。

類似的嘗試也正在全國(guó)各地落地。在北京南邊的豐臺(tái)區(qū)，馮璐和同事們自2013年開始，協(xié)助了一批又一批心智障礙者青年去往普通社區(qū)中自主生活。故事通常從一處合租房開始，幾位青年擁有各自的房間，他們平時(shí)去上班或去利智活動(dòng)，晚上又回到自己的小房間里，通常周末回一次父母家。

一名心智障礙者幫助“食物銀行”在老小區(qū)里分發(fā)食物 / 受訪者供圖

“第一次帶青年人進(jìn)入社區(qū)，我們的社工除了支持青年人去做社區(qū)、物業(yè)、樓門長(zhǎng)、保安、鄰居的拜訪外，還會(huì)和青年人討論在社區(qū)里看到其他人怎么打招呼。后來，我們?nèi)ド鐓^(qū)的青年人，哪怕是沒有語(yǔ)言的，也會(huì)微笑著和他人點(diǎn)頭。”

入住的青年還在馮璐和同事們的協(xié)助下開始在社區(qū)里做志愿者，主動(dòng)清掃老小區(qū)的衛(wèi)生死角，在不同的節(jié)日邀請(qǐng)社區(qū)黨員和居民一起做月餅、包粽子，還做了環(huán)保手工皂免費(fèi)送給居民，邀請(qǐng)他們一起參與制作。

“漸漸地，社區(qū)的人就看到，這些青年人其實(shí)很厲害，有自己擅長(zhǎng)的事情。”

馮璐（右）陪同利智服務(wù)的楠姐（左）去買菜，楠姐順便買了一瓶可樂 / 受訪者供圖

我們活在同一個(gè)世界

李紅說起戴榕給校長(zhǎng)、老師、家長(zhǎng)的那封信，信的最后有這樣一句話：我相信他們?cè)谝黄鹕铋L(zhǎng)大，您的孩子也會(huì)成為一個(gè)更完美的人。

那所小學(xué)的校長(zhǎng)曾在畢業(yè)晚會(huì)上特別提到戴榕的兒子。“我們學(xué)校因?yàn)橛辛藦埦_同學(xué)，我們這些孩子可以成為更優(yōu)秀的人。他們將來無論成為市長(zhǎng)、成為醫(yī)生、成為律師、成為記者，他們都因?yàn)閺男〗佑|過這樣的一個(gè)人，相比那些沒有接觸過的人，將來會(huì)對(duì)這個(gè)群體有更多認(rèn)識(shí)，他們會(huì)更懂得去愛別人。”

融愛融樂與英國(guó)哈羅國(guó)際學(xué)校（北京）開展“校園最佳老友”融合活動(dòng) / 融愛融樂公眾號(hào)

那次關(guān)于集體活動(dòng)的爭(zhēng)論最后，李紅給兒子提了一個(gè)建議：“下次集體活動(dòng)分組的時(shí)候，能不能你主動(dòng)跟老師舉手，說你可以跟他一組？”她明白，無論是資源配置還是權(quán)利意識(shí)倡導(dǎo)，都不是一天或一年就能達(dá)成，但她想至少先讓自己的兒子真正意識(shí)到，那位智力障礙的同學(xué)，與我們活在同一個(gè)世界。

馮璐則談起了自己的“職業(yè)倦怠”。去年10月，她曾一度因覺得自己阻礙了機(jī)構(gòu)的發(fā)展而煩惱，可沒多久后，她就收到了那張索賠15萬元的律師函，為此忙碌了近半年，目前仍在努力推進(jìn)。

“越是這樣越要帶障礙者出行，”馮璐想讓更多人知道，尊重應(yīng)該是互相的，“不同的人有不同的需要，有這樣的群體在，你就是不應(yīng)該在公共場(chǎng)所那么大聲講話。”

她變得更堅(jiān)定，“這根本就不是個(gè)體的問題，而是社會(huì)的障礙。我們要改變的，是這個(gè)環(huán)境。”