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周早英與女兒李桂芳

諾西那生鈉注射液，可用于治療罕見病“脊髓性肌肉萎縮癥”。作為一種生僻的藥品，它原本少為人知，但因其“70萬一針”的天價，近日成為討論的熱點。

湖南農(nóng)婦周早英，也是討論者之一。她關(guān)注著這一事件的走向，因為她的一對兒女，也是罕見病患者。其中兒子李朋輝，已于2012年10月，因“大肚子病”去世，無力承擔的巨額醫(yī)療費，是周早英心里永遠的痛。

“我向兒子發(fā)過誓，要把他的姐姐留在世界上。”8年過去了，她似乎做到了當初對兒子的承諾，但一切還遠遠沒有結(jié)束。

兒子的肚子脹到近乎破裂

2020年7月28日，是小兒子李朋輝19歲的生忌。

周早英離開自家土屋，步行10分鐘到村口，走進路邊的玉米地，兒子就埋在這個地方。

“他走了8年了，我沒有一天不在想他”，平時總是笑瞇瞇的周早英，站在兒子墳前，頓時淚如雨下，“我知道你在那邊寂寞，媽媽也想過去陪你，但為了姐姐，媽媽必須活著，朋輝，你能理解媽媽吧？”

周早英在兒子墳前痛哭。

周早英今年48歲，老家在湖北麻城，早年嫁給湖南郴州的農(nóng)民李祥根，1999年生下女兒李桂芳，兩年后有了兒子李朋輝。

兒女雙全的幸福，終結(jié)于周早英發(fā)現(xiàn)了兒女的異樣。

“兒子的肚子比一般孩子大些，我摸了摸，里面硬硬的，不像別的孩子”，周早英說，“我也摸了下女兒的肚子，外觀正常，但也有一個地方比較硬”。

隨著年齡增長，朋輝的肚子越來越大，青筋畢露，臃腫下垂，像積了水的大皮球。

周早英帶著兒子四處求醫(yī)，打針吃藥，也吃過各種偏方，但沒有任何好轉(zhuǎn)。

與此同時，女兒桂芳肚子里的硬塊，也變大了，肚臍上方微微鼓起。

周早英一家人合影。

2010年，朋輝的肚子脹到近乎破裂，四肢卻骨瘦如柴，連走路都很困難。

周早英帶著孩子趕到武漢協(xié)和醫(yī)院，醫(yī)生初步診斷為罕見病，建議她到北京協(xié)和醫(yī)院看看。

協(xié)和的醫(yī)生給出了最終診斷——戈謝病。這是一種罕見病，有藥，但價格極其昂貴，年花費過百萬，這是周早英一家無力承擔的。

手足無措的周早英，在醫(yī)院里哭了兩天兩夜。她說，這怪自己輕信了庸醫(yī)和偏方，更怪自己沒能力，賺不到兒子的巨額醫(yī)療費。

從北京回來，朋輝就在家休養(yǎng)，用不起“天價藥”，只進行了保守治療。

2012年10月，朋輝不小心摔了一跤，之后再也沒能站起來。躺在家里的長椅上，他一直拽著媽媽的手，卻一句話也說不出來，沒多久，就咽氣了。

“他走的時候，很痛苦，眼睛最終也沒有閉上”。8年過去，兒子離世時的畫面，如刀刻在周早英記憶中，每一個細節(jié)，她都記得清清楚楚。

“看上去像有五六個月身孕”

弟弟去世當天，李桂芳從學校趕回，但沒能見到弟弟生前最后一面。

周早英說，此后，女兒臉上再沒有笑容，成績也從班級前幾名，跌至谷底，從此一蹶不振。

也是從那天起，趕在女兒完全發(fā)病之前，治好她的肚子，成了周早英一家最大的使命。

21歲的李桂芳躲在房間里。

丈夫李祥根四處打工，周早英一邊照顧孩子，一邊做點零工，同時四處問藥。

醫(yī)生告訴她，除了進口特效藥外，再無任何治療戈謝病的方式?？蓜虞m兩萬余元一支的藥物，遠超出她家庭承載的極限。

不幸中的萬幸是，桂芳的病情發(fā)展，比弟弟要緩慢，有較為充裕的治療時間。

2016年，桂芳中專畢業(yè)，去到東莞的工廠打工，也是從那年開始，她的肚子漸漸膨脹起來。周早英再一次感到時間的緊促。由于仍然用不起正規(guī)藥物，家里只能“另辟蹊徑”，但也是屢屢被騙，還吃過一些稀奇古怪的藥，桂芳肚子的發(fā)展反而加快了。

李桂芳隆起的小腹。

與此同時，湖南其他戈謝病患者家庭也聯(lián)絡(luò)上了周早英，他們的共同的訴求是：讓戈謝病用藥早日納入當?shù)蒯t(yī)保。

在湖南，有著和周早英一樣遭遇的家庭有7戶，他們中有的孩子因為脾臟腫大，已做手術(shù)切除，但導(dǎo)致了其他并發(fā)癥，如肝臟腫大，雙目失明等；有的孩子肚子一天天變大，到了臨界值，像極了當初的朋輝。

“桂芳看上去像有五六個月身孕的孕婦”，周早英說，“她一天比一天沉默，不愿出門見人，而我能做的，只有和其他家庭一起跑醫(yī)保，希望能救她一命”。

“我再也承受不住，我的孩子就這樣離開了”。

女兒或許有救了

2020年3月11日，湖南戈謝病家庭微信群，有人轉(zhuǎn)發(fā)了一條好消息——從4月1日起，治療戈謝病的藥物被正式納入湖南醫(yī)保體系，政府進行70%報銷，封頂47萬元。

根據(jù)新規(guī)，約2萬元一支的戈謝病特效藥，李桂芳保守需要注射四支，走醫(yī)保后實際支付費用不到7000元。

“雖然不像上海浙江那樣，90%以上報銷，但總算讓我們看到一絲希望”。

女兒李桂芳的藥物。

為了趕上第一批特效藥，周早英從哥哥、姐姐那借來三四萬塊錢，又去當?shù)劂y行乞求，貸出幾萬。

“我是建檔立卡貧困戶，可以享受免息貸款。但銀行不愿意貸給我，說我沒有能力償還。”周早英說，剩下的幾萬貸款是靠雙腿跪來的。

4月24日，母女二人與其他戈謝病家庭一起，來到南華大學附屬長沙中心醫(yī)院。在這里李桂芳進行了第一次正規(guī)藥物治療，周早英喜極而泣。

“8年了，我總算有了一點盼頭”，周早英說，女兒接受治療那個晚上，她睡得特別香，第二天早晨9點才醒，那是兒子去世后，她睡的唯一一個好覺。

周早英在卷煙廠工作。

在湖南老家，周圍鄰居已蓋起樓房，把周早英家的一層老屋擋在中間。這些年為了給兩個孩子治療，這家人早已傾家蕩產(chǎn)。

6月份開始，她在老家附近一家卷煙廠當工人，負責捆綁、裝卸煙葉。從早晨5點干到下午六七點，一天十三四個小時，可以賺70元錢。

湖南的夏天炎熱難當，煙葉烤箱里有60多度，周早英大汗淋漓，需要不停喝水。她說，只要自己還能動，就會為女兒的藥拼盡全力。

“能掙一點，我就要掙一點。女兒打了幾針藥，臉色好很多了，肚子也稍微小了一些，我就知道，我還能救她”。

母女合影

接受治療后，桂芳的狀態(tài)有了好轉(zhuǎn)，也敢出門見人了。

在自家破舊的房屋樓頂，母女二人留下了這些年最正式的一張合影，桂芳第一次面對鏡頭，緊緊握住母親的手。

周早英說，雖然給女兒持續(xù)用上藥，還是一件非常困難事情，但她起碼敢去想這件事了。

桂芳也知道，自己或許有救了。

一起捐助“大肚娃娃集體求生路”，幫助更多像周早英這樣的戈謝病家庭渡過難關(guān)。您的大愛，將為罕見病患者帶來生的希望。

延展閱讀：關(guān)于戈謝病

戈謝病，國內(nèi)已知患者約400人。患兒因體內(nèi)缺乏某種代謝酶，會導(dǎo)致肝脾腫大，伴隨貧血、血小板減少、生長遲緩等并發(fā)癥。

如果不注射特效藥物，最終將因多器官衰竭死亡。如果持續(xù)穩(wěn)定用藥，如同糖尿病人注射胰島素，則可正常生活。

《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》顯示，在6種兒童年治療費用超過百萬的、未納入醫(yī)保且無仿制藥可用的罕見病藥品中，“70萬一針”的諾西那生鈉費用以年209萬元居首位，而戈謝病治療費大約為每年145萬。

目前，我國浙江、上海、山西、青島、山東等地已將“戈謝病”藥物納入醫(yī)保，患者年開支在數(shù)萬至十余萬元不等。若無醫(yī)保，絕大多數(shù)家庭或?qū)o力負擔。